世界最贵药纳入加拿大魁省医保

图片为蒙特利尔Chu Sainte-justine医院 Cam TuNguyen医生（右）

Chu sainte justine医院也是我在蒙村的生产医院-北美四大母婴医院之一

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君生我未生，劝君莫到私立生

这名一个月大的婴儿接受了280万$的药物治疗—目前世界最​贵的药物。
 

 

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Raphael患有1型脊髓肌肉萎缩，这是一种神经退行性遗传疾病，受影响的人逐渐失去手臂和腿的使用，失去呼吸或吞咽等重要功能。如果不进行治疗，大多数人会在头两年内死亡。
 

 

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Nguyen博士甚至没有等待她怀疑的诊断得到确认，就赶紧启动了测试，以推进治疗的实施。

医生解释说，一周可以改变一切。这是一场与时间赛跑。我认为我们至少赢了5到7天。
 

 

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​6月9日，拉斐尔的诊断最终出来。同一天，2022年6月9日加拿大魁北克​政府宣布现在将自动向所有新生儿提供脊柱肌肉萎缩筛查。

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​幸运的​是，这名婴儿自10月以来，政府已经为他支付了280万美元的输液药物。对于他的父母来说，这是隧道尽头的曙光。他们感谢整个医院专家团队，是他们拯救了他们的孩子。
 

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什么是脊柱肌萎缩症？
-这是一种神经退行性遗传疾病

-它是由确保运动神经元存活的基因突变引起的

 

-在新疗法到来之前，这是2岁以下儿童蕞常见的遗传死亡原因

-1型脊髓肌肉萎缩是最常见和最严重的

-概率万分之一

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-在魁北克，每年有7到8个孩子出生时患有这种疾病。​

 

 

魁北克市，卫生和社会服务部长Christian Dubé宣布，根据魁北克新生儿血液和泌尿筛查计划，脊柱肌肉萎缩筛查将添加到筛查中。它将提供给魁北克的所有新生儿。

 

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https://www.journaldemontreal.com/2022/06/20/raphael-pourra-gouter-a-la-vie?fbclid=IwAR3GQnVgOJAtZONnAqVUuHVGZsnJlBowEmIelbdxD5SDlXt10hhzko0e8tc

 

 

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