Jun 23
22:44
Montrealike
世界最贵药纳入加拿大魁省医保
图片为蒙特利尔Chu Sainte-justine医院 Cam TuNguyen医生（右）
Chu sainte justine医院也是我在蒙村的生产医院-北美四大母婴医院之一
君生我未生，劝君莫到私立生
这名一个月大的婴儿接受了280万$的药物治疗—目前世界最贵的药物。
Raphael患有1型脊髓肌肉萎缩，这是一种神经退行性遗传疾病，受影响的人逐渐失去手臂和腿的使用，失去呼吸或吞咽等重要功能。如果不进行治疗，大多数人会在头两年内死亡。
Nguyen博士甚至没有等待她怀疑的诊断得到确认，就赶紧启动了测试，以推进治疗的实施。
医生解释说，一周可以改变一切。这是一场与时间赛跑。我认为我们至少赢了5到7天。
6月9日，拉斐尔的诊断最终出来。同一天，2022年6月9日加拿大魁北克政府宣布现在将自动向所有新生儿提供脊柱肌肉萎缩筛查。
幸运的是，这名婴儿自10月以来，政府已经为他支付了280万美元的输液药物。对于他的父母来说，这是隧道尽头的曙光。他们感谢整个医院专家团队，是他们拯救了他们的孩子。
什么是脊柱肌萎缩症？
-这是一种神经退行性遗传疾病
-它是由确保运动神经元存活的基因突变引起的
-在新疗法到来之前，这是2岁以下儿童蕞常见的遗传死亡原因
-1型脊髓肌肉萎缩是最常见和最严重的
-概率万分之一
-在魁北克，每年有7到8个孩子出生时患有这种疾病。
魁北克市，卫生和社会服务部长Christian Dubé宣布，根据魁北克新生儿血液和泌尿筛查计划，脊柱肌肉萎缩筛查将添加到筛查中。它将提供给魁北克的所有新生儿。
https://www.journaldemontreal.com/2022/06/20/raphael-pourra-gouter-a-la-vie?fbclid=IwAR3GQnVgOJAtZONnAqVUuHVGZsnJlBowEmIelbdxD5SDlXt10hhzko0e8tc
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